Ich bin eine Schwarzafrikanerin mit Albinismus & es gibt nichts „Mangelhaftes“ an mir

Model und Aktivistin Thando Hopa sieht eine Welt voller lebendiger Farben, obwohl das medizinische Establishment sie als 'Melaninmangel' bezeichnen würde. Sie lebt ihr Leben im Gleichgewicht und umarmt all ihre intersektionalen Identitäten als schwarzafrikanische Frau mit Albinismus. Diese Geschichte ist ein Teil von Die Melanin-Bearbeitung , eine Plattform, auf der Sportsbar alle Facetten eines melaninreichen Lebens erkunden wird – von den innovativsten Behandlungen für Hyperpigmentierung bis hin zu den sozialen und emotionalen Realitäten – und gleichzeitig schwarzen Stolz verbreiten.

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Als ich geboren wurde, schlug ein Arzt mit professioneller Kompetenz vor, dass das hellhäutige kleine Mädchen, das meine Mutter gerade zur Welt gebracht hatte, wahrscheinlich nie Farbe sehen würde. Meine Mutter war eine junge schwarze Filmemacherin im Südafrika vor der Befreiung mit persönlicher Erfahrung, eine Minderheit in einem sozialpolitischen Kontext zu sein, der eine Behinderung darstellt. Höflich nahm sie die Nachricht vom Arzt entgegen und wandte sich trotzig an meinen Vater und sagte: 'Dieser Arzt hat Albinismus ; Ich werde warten, bis mein eigenes Kind mir sagt, was es sehen kann und was nicht.'

Als ich älter wurde, stellte sich heraus, dass ich Farbe sah. Ich konnte aus der Ferne keine Details erkennen, aber wenn ich nah genug herankam, konnte ich sehen Farbvarianten sich in das Portrait meiner Welt einfügt. Ich sah Melaninfragmente, von meinen hellhäutigen Eltern bis zu meiner dunkelhäutigen Großmutter. Ich konnte die Spuren des Alters auf den mahagonifarbenen Händen meiner Großmutter sehen, als sie mich nah an sich zog. Ich zog an der blau karierten Decke, die sie um ihre Schultern wickelte, und ließ mein Ohr sanft an das Summen ihrer Stimme hängen. Sie verankerte mich in ihrer Fantasie, indem sie Schlaflieder sang und mir Geschichten über die Basotho-Nation erzählte, bis die Farben sofort verblassten, als sie das Licht ausschaltete. Als ich mich im Spiegel betrachtete, sah ich vor allem eine farbige Person, die zurückstarrte. Meine grünblauen tanzenden Augen, das blonde Afrohaar, das meine Mutter mit den Fingern kämmte, blonde Brauen und Wimpern, dicke rosa Lippen und der weiße Teint meiner Haut.

Ungefähr im Alter von fünf Jahren begann ich, durch meine Kulturlandschaft bewusst und unbewusst die Politik meines Körpers kennenzulernen. Ich habe zuerst durch Erfahrungen und dann durch die Sprache entdeckt, dass ich als weiblich eingestuft werde, ich bin schwarz, ich habe Albinismus – und all diese Identitäten sind voller Bedeutungen, Wahrnehmungen und Erwartungen, die erhebliche Auswirkungen auf mein Leben haben würden. Von all den Identitäten, die sich in meinem Körper befanden, schien mein Teint unverhältnismäßig belästigt zu werden. Als ich älter wurde, erlebte ich ständig verdeckte, offene und grenzwertige obsessive Befragungen meines menschlichen und biologischen Wertes, meiner Normalität, meiner allgemeinen intellektuellen Kompetenz, meiner rassischen Positionierung und sozialen Erwünschtheit – alles in Verbindung mit meinem Albinismus.

Albinismus ist eine gesellschaftspolitische Erfahrung mit unterschiedlichen medizinischen Aspekten wie mehrschichtigen Sehstörungen und/oder Hautanfälligkeit für Sonnenschaden . Diese Aspekte können zu Behinderungen führen, dies hängt jedoch stark von der Inklusion und angemessenen Vorkehrungen des eigenen sozialen und strukturellen Umfelds ab. Im medikalisierten Sinne bezweifle ich jedoch die Wahrnehmung, dass Albinismus eine Existenz ist, an der man leidet, oder dass die Farbe, die unser Körper präsentiert, nicht dem menschlichen Standard entspricht.

Im medikalisierten Sinne lehne ich die Vorstellung ab, dass Albinismus eine Existenz ist, an der man leidet, oder dass die Farbe, die unser Körper präsentiert, einem menschlichen Standard nicht entspricht.

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Albinismus wird im Allgemeinen negativ formuliert, gefangen in irgendeiner Form institutionalisierter Negation oder eines Defizits. Wir werden oft mit einem Mangel oder Fehlen von Farbe in unserer Haut, unseren Haaren und Augen überliefert. Albinismus wird auch durch Krankheit negativ eingerahmt, als eine genetische Krankheit oder angeborene Störung erzählt, anstatt sie neutral als genetisches Vorkommen oder angeborenes Merkmal zu rahmen. Diese Art von Sprache positioniert Albinismus als eine Krankheit, die geheilt werden muss oder eine Unzulänglichkeit des Seins – was kulturelle und politische Auswirkungen hat.

Der Melaningehalt beeinflusst bestimmte Körperfunktionen wie die Sehschärfe oder die Widerstandsfähigkeit der Haut gegenüber Sonnenschäden, aber die bei Albinismus diagnostizierte Pathologie konzentriert sich nicht in erster Linie auf die Sehprobleme, die bei vielen Fällen von Albinismus wahrscheinlich auftreten, oder auf die Anfälligkeit für Sonnenschäden. Der pathologische Fokus des Albinismus, ähnlich wie Vitiligo , scheint speziell auf das Erscheinungsbild der Farbe zu liegen.

Das Wurzelwort für Albinismus ist „Albino“, was wörtlich „weiße Person“ bedeutet. Der Begriff wurde von Europäern geprägt, um im 17. Jahrhundert speziell Schwarzafrikaner mit weißer Haut zu beschreiben. Zu diesem Zeitpunkt schien den Europäern völlig unbekannt zu sein, dass Albinismus ein biologisches Ereignis ist, das auch in ihrer eigenen Bevölkerung vorkommt. Die Persönlichkeit vieler afrikanischer Vorfahren mit meiner Hautfarbe war Erniedrigung, Tauschhandel, Ausbeutung und Verletzung ausgesetzt. Sie wurden in öffentlichen Ausstellungen und „Freak“-Shows im Namen von Wissenschaft, Unterhaltung und Profit gezeigt. Dies war eine Zeit, in der Hautfarbe spielte eine führende Rolle bei der Sicherung der Theorien der weißen Überlegenheit. Schwarzer Albinismus war eine allgegenwärtige Bedrohung für die Glaubwürdigkeit und Zerbrechlichkeit dieser Ideologien. Ob instinktiv oder strategisch, Forscher, Naturforscher, Gelehrte und andere „weiße“ Männer begannen, das Auftreten weißer Haut auf Schwarzen Körpern als Plage oder Verfälschung der Normalität zu schreiben. Das Erbe dieser Geschichte stellte sicher, dass weiße Haut immer als Defekt oder Anomalie angesehen wird, wenn sie auf „nicht weißen“ Körpern gefunden wird.

Weiße Haut wird immer als Defekt oder Anomalie angesehen, wenn sie auf „nicht weißen“ Körpern gefunden wird.

In meiner frühen Modelkarriere gab es einen Laufwitz ​​darüber, dass ich ein „blauäugiges, blondes“ Model sei. Diese Beschreibung trifft auf mein Aussehen zu, aber die Träger dieser Worte haben ein Stereotyp ausgewählt, bei dem es nicht um die Wertschätzung einer Ästhetik geht, sondern um eine Anerkennung von Machtkonstrukten. Ich würde lachen, während ich vor Zynismus strotzt, wenn ich weiß, dass diese Merkmale als Archetyp des Schönheitsideals hochgehalten wurden, aber es gibt eine drastische Änderung der Bedeutung, wenn genau dieselben Merkmale bei einer schwarzafrikanischen Frau mit Albinismus auftreten.

Während ich bestrebt bin, ein kulturelles Umfeld zu schaffen, das zu Inklusion und Gerechtigkeit beiträgt, prägt die Notwendigkeit, die Geschichte verschiedener schädlicher Darstellungen, Vorurteile und Ungerechtigkeiten, die meine Schwärze, mein Afrika-Sein bzw. meinen Albinismus verletzt haben, zu beseitigen eine unbeschreibliche Spannung. Meine Medienerfahrungen erfordern den Umgang mit verschiedenen Arten von Rassendiskriminierung – mein Albinismus basiert auf Hautfarbe und zusätzlich dazu, dass ich ein Schwarzafrikaner bin, der auf Rasse und Nation basiert. Beim Versuch, diese Komplexitäten anzusprechen oder zu vermitteln, dämmert mir der ermüdende Kampf der Sprache. Zum Beispiel gibt es kein Wort, um die besondere Art von intersektionalen Vorurteilen zu beschreiben Schwarze Menschen mit Albinismus-Gesicht, ähnlich wiefrauenfeindlichweist auf Vorurteile speziell gegenüber schwarzen Frauen hin. Die Gewalt, Angriffe, Verfolgung, Mythen, Beschimpfungen, rassistischen Theorien und negativen Stereotypen, die speziell gegen den schwarzen Albinismus verbreitet wurden, überwältigen den Optimismus. Obwohl dies die Realität einer Frau in einer stark rassifizierten Gruppe ist, hat es mich auch mit einer weitreichenden intersektionalen Linse beschenkt, die meinen Aktivismus prägte.

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Als ich mich auf der sah Cover vonModePortugiesisch lch schrieb Geschichte mit meinen blonden Afro-Haaren, dicken Lippen, goldblonden Brauen und Wimpern und meiner breiten Nase und fügte die Zulu-Ohrringe meiner Mutter in eines der Bilder hinzu – nachdem ich daran gearbeitet hatte, mehr Kontrolle über meine Darstellung und meine Geschichte zu erlangen – nahm ich einen tiefen Seufzer der Erleichterung und spürte das vorübergehende Sterben vor Anspannung. Mir wurde klar, wie schwer es ist, allen Identitäten in mir zu erlauben, eine Allianz aufzubauen, damit sich mein Geschlecht, meine Nation, meine Rasse und mein Albinismus im Körper sicher, geborgen, schön, vollständig und wohl fühlen das hält sie.

Der Albinismus hat mich die vielfältige Politik der Farbe gelehrt und wie eine Person hypervisibel sein kann, aber ihre Menschlichkeit weitgehend unsichtbar bleibt. Wenn ich von Zeitschriften-Covern zu politischen Diskussionen und globalen Führungsplattformen übergehe, versuche ich, mich an die Essenz dessen zu erinnern, was mir meine Mutter am Tag meiner Geburt gegeben hat: Sie hat mir Unabhängigkeit, Souveränität und Entscheidungsfreiheit über meine Erfahrung gewährt, die Autorität zu sehen die Welt für mich. Wenn der gute Arzt nur wüsste, dass ich Farben sehe und obwohl die Welt trüb sein kann, finden wir Verbündete, Stämme, Solidarität und Kooperationen, die uns helfen, Narrative neu einzuschreiben, die Regenbögen wieder in die Lebenskraft unseres Körpers füllen, bis Wir platzen vor Farbvarianten.