Reddit hat mir geholfen, von einer schmerzhaften 20-jährigen Reise mit meiner Gaumenspalte zu heilen

Ich wurde mit einem Loch im Gaumen geboren. Wenn ich Leuten von meinem erzähle Gaumenspalte , sie schauen ehrfürchtig auf mein jetzt makelloses Grinsen und sagen: 'Wow, das hätte ich nie gewusst.' Ich lache jedes Mal höflich und blitze meine vier Furniere, zwei Implantate und den Mund voller Narben.

Vielleicht können Sie es jetzt nicht sagen, aber Sie hätten gewusst, dass ich mit einer Gaumenspalte geboren wurde, als Sie im Krankenhaus das Schluchzen meiner Mutter hörten, nachdem Sie ihre einjährige Tochter in eine komplizierte Gaumenspaltenoperation geschickt hatten. Hundert Stiche wurden an diesem Tag in meinen Mund genäht.

Du hättest es gewusst, wenn du mich zusammenzucken gesehen hättest, wenn mein Vater in der zweiten Klasse jeden Morgen meinen Gaumenexpander drehte oder als ich meiner Mutter in die Arme fiel, nachdem das Mobbing in der siebten Klasse schlimmer geworden war.

Sie hätten es in der neunten Klasse gewusst, als ich die Arme mit meinem Bruder verband und das Do-Si-Do wie ein Hinterwäldler tanzte, meinen Retainer mit einem künstlichen Zahn, der zart auf unserer Kücheninsel platziert war. Du hättest gewusst, dass ich der Quinn bin, der mit einer Spalte geboren wurde, wenn du meinen jüngeren Bruder gesehen hättest, der ein Model sein könnte, den mit einem scharfen Kiefer, hohen Wangenknochen und dicken Lippen – der Bruder, der es nie hatte um Zahnspangen zu bekommen.

Schriftsteller Daley Quinn als Kind mit Gaumenspalte lächeln

Mit freundlicher Genehmigung von Daley Quinn

Du hättest es gewusst, wenn du das braune Papierhandtuch gesehen hättest, das meine Mutter in meinem Krankenzimmer über den Spiegel geklebt hatte und mit der Aufschrift „Wir lieben dich, Daley“ nach meiner Kieferoperation in der zehnten Klasse signiert hatte. Oder als sie mich streichelte, während sie meine Antibiotika nach der Zahnfleischoperation auf Platz elf verteilte.

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Sie hätten es gewusst, nachdem ich in der zwölften Klasse in meinem Volkswagen Passat auf den Straßenrand gezogen war, mein Körper hing über dem Lenkrad, als ich den Verlust meines zweiten fehlgeschlagenen Implantationsversuchs betrauerte. Es würde noch sechs Monate dauern, bis wir es erneut versuchen konnten.

Sie hätten es gewusst, wenn Sie mit mir, einem Studienanfänger, vier Stunden lang in meinem Prothetikerstuhl gesessen hätten, während ich meine letzten Furniere und Implantate geformt und poliert habe, und zugesehen hätten, wie der Techniker meinen Speichel absaugte und meine Tränen der Erleichterung wegklopfte.

Das war nicht das letzte Mal, dass ich wegen meiner Gesichtsdeformität weinte – der körperliche Kampf war geschlagen, aber der mentale Konflikt sollte blutiger werden, als ich es mir je vorgestellt hatte. Sechs Jahre später stieß ich auf Reddit auf eine Gruppe für Menschen, die mit einer Lippen- und/oder Gaumenspalte geboren wurden. Seiten auf Seiten von schmerzhaften Spaltoperationen anderer Leute schlugen mir direkt ins Gesicht, und ich rief sofort meine Eltern mit Wut in meiner Stimme an. „Warum erfahre ich erst jetzt, dass es so viele Menschen mit Spaltung gibt, die durch die gleichen Operationen gelitten haben, die ich hatte? Nicht nur die erste Spaltoperation, sondern auch die Kieferchirurgie, die Zahnfleischoperationen, die Zahnimplantate – alles.“ Sie verstanden nicht, warum ich so aufgeregt war, und damals verstand ich es auch nicht.

Um meine Wut zu verstehen, musst du meine Erziehung verstehen. Bis zu diesem Zeitpunkt wurde mir geglaubt, dass Kinder, die mit einer Gaumen- oder Lippenspalte geboren wurden, als Säugling nur eine Operation durchmachten und nie wieder wegen ihrer Spaltung betäubt wurden. Ich dachte, dass andere Spaltkinder nicht die jahrzehntelangen Eingriffe durchmachen müssten, die ich reparieren musste – ich glaubte, dass ich deswegen besonders, einzigartig und stark war. Ich bin mit dem Gedanken aufgewachsen, dass ich eines der ganz, ganz wenigen Spaltkinder war, die in ihrem Leben mehr als eine Operation über sich ergehen lassen mussten.

Angst und Gedächtnisverlust
Bild kann Gesicht Mensch und Sommersprossen enthalten

Meine Eltern – meine wunderbaren, liebevollen, ermutigenden, unterstützenden, gebenden Eltern – hatten mir immer das Gefühl gegeben, dass ich ganz anders war als all die Spaltkinder, die ich in Fernsehwerbespots gesehen hatte, die die Zuschauer um Spenden baten, und bis zu einem gewissen Grad war ich es auch. Mehr als 10 Operationen und 20 Jahre kieferorthopädische und prothetische Versorgung leisten zu können, ist ein Luxus, den ich sehr glücklich schätzen kann. Ich weiß, dass es weltweit Tausende von Spaltkindern gibt, die nicht die medizinische Behandlung erhalten, die sie brauchen, aber es gibt auch Tausende von Kindern, die die gleichen Operationen und emotionalen Aufruhr erleiden, die ich erlebt habe – ich musste nur auf Reddit schauen, um es zu finden Sie.

Als ich entdeckte, dass die Reddit-Gruppe mich aus einer verschlossenen Kiste der Isolation befreite, wusste ich nicht einmal, dass ich gefangen war. Obwohl ich mehr ein langjähriger Lauerer als ein Poster im Subreddit war, lese ich die unterstützenden Beiträge aller, ermutigende Worte und nachdenkliche Fragen bringt mich jedes Mal zu Tränen – manchmal sind es Freudentränen, manchmal sind es schwere Schluchzer über eine schmerzhafte Vergangenheit, von der ich nicht vollständig geheilt bin.

Die CDC schätzt, dass 1 von 1.700 Babys kommt mit einer Gaumenspalte zur Welt in den Vereinigten Staaten. Irgendwie bin ich aufgewachsen, ohne einen einzigen von ihnen zu kennen. Irgendwie habe ich meine ganze Adoleszenz durchgemacht und nie wirklich gekannt, dass jemand so kämpft, wie ich war, und habe genau die gleichen Narben erlitten wie ich. Irgendwie wurde mir nicht klar, wie einsam, isoliert, verängstigt und verlegen ich eigentlich war, bis ich andere Menschen fand, denen es genauso ging.

Die Scham, die ich über meine Gaumenspalte empfand, endete größtenteils, nachdem ich im College meine vollen Zähne bekommen hatte, aber ich weiß, dass diejenigen, die mit einer Lippenspalte geboren wurden, nicht so viel Glück haben. Anfang Januar Talkshow-Moderator am Tag Wendy Williams verspottet die Narbe über der Lippe des Schauspielers Joaquin Phoenix, die Empörung über die Lippen- und Gaumenspalte auslöst. Sie hat sich inzwischen entschuldigt, aber ihre Worte und Taten sind ein Paradebeispiel für die Herausforderungen und das Stigma, denen sich Menschen mit Lippenspalten jeden Tag gegenübersehen.

Menschen, die mit einer Lippen- oder Gaumenspalte oder beidem geboren wurden, ertragen mehr Schmerzen und Scham, als wir denken, und die Suche nach einer unterstützenden Gemeinschaft ist entscheidend. Egal, ob Sie auf Reddit Trost finden, folgen Sie Instagram-Konten wie CleftProud und CleftClub , oder treten Sie einer Organisation wie Operation Lächeln oder Lächeln Zug , das Finden eines anderen Spaltunterstützungssystems wird Sie frei machen. An die Eltern von Babys und Kindern, die mit Spalten geboren wurden: Ich weiß, dass Sie Angst haben, sich Sorgen machen und Ihr Herz gebrochen haben, aber versuchen Sie es bitte nicht. Der Weg kann lang, holprig und gelegentlich rau sein, aber die meisten Menschen mit einer Spalte werden Ihnen sagen, dass sie nichts an ihrer Gesichtsdeformität ändern würden. Deshalb sind wir freundlich, einfühlsam, lustig und belastbar. Wir sind #CleftStrong .

Schriftsteller Daley Quinn hält ein Bier in der Hand

Mit freundlicher Genehmigung von Daley Quinn

Wenn Ihr Kind diesen stürmischen, scheinbar nie endenden Weg beschreitet, können Sie als Elternteil das Beste für es tun, indem Sie ihm helfen, seine Spaltgemeinschaft zu finden. die CDC empfiehlt es . Ich weiß, dass ich diese dunkle Reise ohne die Taschenlampe meiner Eltern nicht überstanden hätte, aber ich wünschte wirklich, ich hätte einen Freund gehabt, der meine Hand hielt, während wir gemeinsam durch die Dunkelheit navigierten.

Eliminiere Gegner an den Standorten der Expeditions-Außenposten

Ich brauchte jemanden, der mir seine falschen Zähne herausholte und in meiner Küche herumtanzte. Ich brauchte jemanden, der mit mir lachte, nachdem wir uns die Geschichten über unseren ersten Kuss erzählt hatten, aus Angst, dass ein Junge mit seiner Zunge unsere versteckte Halterung spüren könnte. Ich brauchte jemanden, der mir erzählte, wie es sich anfühlt, ein Implantat zu haben und ob auch sie so viele Albträume haben, dass ihre Zähne ausfallen wie ich.

Ich brauchte jemanden, der mir mit seinem schönen Lächeln in die Augen schaute und sagte: 'Ich verspreche dir, dass du das durchstehen wirst, denn ich habe es auch getan.' Ich brauchte jemanden, der sich auf meine Höhe hockt, meine Schultern in die Hände nimmt und zu mir sagt: 'Ich weiß, es ist jetzt kaum zu glauben, aber eines Tages werden die Leute mit Ehrfurcht auf deine vier Furniere, zwei Implantate und Mund voller Narben und sagen: 'Wow, ich hätte es nie gewusst.'